Λευτεριά στην Παλαιστίνη

Λευτεριά στην Παλαιστίνη

Βιβλιο επισκεπτων

Ο καιρός

SOCIAL NETWORK

Αναγνώστες

Blog Archive

Καλώς ήρθατε στο προσωπικό μου blog

Αυτό το blog δημιουργήθηκε τόσο για να εκφράσω τις απόψεις μου σε διάφορα θέματα όσο και να γίνει ένας διάλογος πάνω σε αυτές απο όλους εσάς.
Παρασκευή, 31 Μαρτίου 2017

Στις 23/12/2016 ο οργανισμός φαρμάκων των Η.Π.Α (FDA), ενέκρινε την παροχή του πανάκριβου (125.000$ η δόση) φαρμάκου Spinraza σε ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy - SMA). Είναι η πρώτη φορά που κάποιο φάρμακο μπορεί να καταπολεμήσει τη συγκεκριμένη βαριά νευρομυική πάθηση.

Είναι η πιό συχνή γενετική αιτία παιδικής θνησιμότητας μια που πολλά μωρά πεθαίνουν πριν την ηλικία των 2 ετών!

Το φάρμακο δεν ολοκλήρωσε την 3η φάση δοκιμών καθώς τα δεδομένα - τόσο για την αποτελεσματικότητα του οσο και για τις παρενέργειές του - ήταν αρκετά για να κρίθει το φάρμακο ικανό να βοηθήσει τους ασθενείς με SMA σε μεγάλο βαθμό. Η έγκριση αφορά όλες της ηλικίες και όλους τους τύπους και δημιουργεί ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο.

(Για περισσότερες πληροφορίες--http://www.pemptousia.gr)

Λίγα λόγια για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μια κληρονομική εκφυλιστική ασθένεια των κατώτερων κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού που σχετίζεται με συνεχώς αυξανόμενη μυική αδυναμία και μυική ατροφία με αποτέλεσμα τόσο τη μείωση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών όσο και την καθήλωση τους σε μη λειτουργική και μη αυτοεξυπηρετούμενη κατάσταση.

Προκαλείται απο την ανεπαρκή έκφραση (τα χαμηλά επίπεδα) της πρωτεΐνης SMN (Survival of Motor Neuron). Η μορφή κληρονομικότητας της είναι αυτοσωμική υπολειπόμενη και οφείλεται σε μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1 που βρίσκεται στο χρωμόσωμα 5.

ΤΥΠΟΙ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ


  • ΤΥΠΟΣ 0: Εμβρυϊκή ηλικία. Μειωμένη εμβρυϊκή δραστηριότητα και ελάχιστη αυτόνομη αναπνευστική ικανότητα αμέσως μετά τη γέννηση, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές.
  • ΤΥΠΟΣ 1: Κατά τη γέννηση ή πριν την ηλικία των 6 μηνών. Δεν έχουν την ικανότητα να κάθονται ποτέ, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές.
  • ΤΥΠΟΣ 2: Πριν τους 18 μήνες. Ελάχιστοι στέκονται με δυσκολία μόνο υποβοηθούμενοι και ειναι καθηλωμένοι στο αναπηρικό αμαξίδιο.
  • ΤΥΠΟΣ 3α: Πριν την ηλικία των 3 ετών. Μερικοί έχουν την ικανότητα να βαδίζουν με βοήθεια.
  • ΤΥΠΟΣ 3β: Μετά την ηλικία των 3 ετών. Έχουν την ικανότητα να βαδίζουν με ή χωρίς βοήθεια.
  • ΤΥΠΟΣ 4: Κατά την ενηλικίωση. Πιθανή μέτριας μορφής μυϊκή αδυναμία

Είναι απαραίτητη η ΑΜΕΣΗ ΕΓΚΡΙΣΗ και η ΔΩΡΕΑΝ ΠΑΡΟΧΗ του επαναστατικού φαρμάκου (μέσω ασφαλιστικών ταμείων και εταιρειών) στην Ελλάδα και γενικά στην Ευρώπη, με σκοπό όχι μόνο να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ατόμων με SMA αλλά και για να σωθούν ζωές, μια που η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία θεωρείται η Νο1 αιτία βρεφικής θνησιμότητας.


Add To Facebook Add To Twitter Add To Yahoo Add To Reddit Fav This With Technorati Add To Del.icio.us Digg This Stumble This
Διαβάστε περισσότερα...


Σας προσκαλούμε για μια εκδρομή στην υπέροχη φύση του Γράμμου, στο Πάρκο Εθνικής Συμφιλίωσης για ένα ταξίδι στην πρόσφατη ελληνική ιστορία.

Ξεναγήσεις θα γίνουν την Κυριακή 2 Απριλίου, 9 Απριλίου, Κυριακή 16 Απριλίου (Πάσχα), Δευτέρα 17 Απριλίου, Κυριακή 23 και Κυριακή 30 Απριλίου.

Οι ξεναγήσεις ξεκινούν στις 12 ακριβώς.

Η ιστορική ξενάγηση ξεκινά από την αίθουσα εκδηλώσεων του κεντρικού κτιρίου του Πάρκου Εθνικής Συμφιλίωσης, όπου με τη βοήθεια αντιπροσωπευτικών φωτογραφιών της εποχής παρουσιάζεται η ελληνική ιστορία από τον Μακεδονικό Αγώνα μέχρι τον Εμφύλιο Πόλεμο. Το ταξίδι στο παρελθόν συνδυάζεται με την περιήγηση στην Έκθεση Ιστορικής Φωτογραφίας καθώς και στην έκθεση «Διαδρομές στη Φύση». Επίσης θα κάνουμε ένα μικρό περίπατο στο δάσος όπου θα απολαύσουμε το υπέροχο αλπικό τοπίο και παράλληλα θα συζητήσουμε για την πρόσφατη Ιστορία και το πώς συνδέονται τα γεγονότα του εμφυλίου πολέμου με το Γράμμο. Έπειτα μπορεί όποιος θέλει να γευματίσει στο εστιατόριο του Πάρκου Εθνικής Συμφιλίωσης.


Η ξενάγηση γίνεται από τον Επιστημονικό Συνεργάτη του Πάρκου Εθνικής Συμφιλίωσης διδάκτορα σύγχρονης Ιστορίας Ραϋμόνδο Αλβανό και δεν υπάρχει κάποιο χρηματικό αντίτιμο. Διαρκεί περισσότερο από 2 ώρες μαζί με συζήτηση και προβολή δύο δεκάλεπτων ντοκιμαντέρ σχετικών με τη Φύση και την Ιστορία.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να πάρετε τηλέφωνο στο 24670 62136.
Αναλυτικές οδηγίες πρόσβασης στο Πάρκο Εθνικής Συμφιλίωσης μπορείτε να δείτε εδώ:http://grammos-pes.gr
Add To Facebook Add To Twitter Add To Yahoo Add To Reddit Fav This With Technorati Add To Del.icio.us Digg This Stumble This
Διαβάστε περισσότερα...